Instituição é lançada para amparar bebês com Entercolite Necrosante

Doença é a maior responsável por morte em UTIs neonatal do país

 

Você já ouviu falar sobre Entercolite Necrosante (NEC)? Pode ser que não, mas alguém do seu círculo familiar ou de amizade já pode ter tido que enfrentar esta doença gastrointestinal que ocorre no período neonatal. Considerada como a mais perigosa, afeta os bebês recêm nascidos e prematuros, e é considerada como a maior causa de mortalidade neste período, pelo fato da superfície interna do intestino sofrer lesões e inflamações, podendo até a necrosar. E foi assim que, pega de surpresa que, Simone Rosito, se deparou com esta doença: sua irmã teve gêmeos, e um deles, o pequeno Antônio, teve a NEC diagnosticada.
Hoje, com pouco mais de nove meses de vida, Tom, como é chamado carinhosamente pela família, já passou por seis cirurgias – seu intestino mede apenas 9cm –, é nutrido por vias diferente da gastro-intestinal (nutrição parenteral) e possivelmente terá que fazer um transplante nos EUA, com valor aproximado a US$ 1 milhão. “ Apesar de existirem informações sobre a doença, hospitais públicos carecem de cirurgiões pediátricos no Brasil, o que coloca o bebê com esta doença em situação de risco”, avalia Simone.

E foi pensando nas famílias com menos acesso a informações e recursos que ela, junto com um grupo de colegas e parceiros, decidiram criar o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, que será oficialmente lançado no próximo dia 16 de abril, em São Paulo.
O projeto foi elaborado para funcionar em três fases. A primeira, prevista para funcionar em três anos, prevê oferecer assistência psicológica para famílias de bebês afetados, coleta de dados sobre a doença e parceria com grupos de pesquisa sobre a doença, de modo a entender seus desafios e progressos. O treinamento para voluntários já está sendo desenvolvido e conta com um banco de 20 voluntários até o momento. Nesta fase, o projeto será financiado pela própria Simone.
Já a segunda fase terá uma atuação mais ambiciosa, com o objetivo de utilizar todo o banco de dados sobre a doença, feitas nos três anos anteriores, para obter recursos para financiamento de pesquisas, para que na última etapa, finalmente seja viabilizado o transplante de intestino no Brasil.
“Acreditamos que podemos reduzir consideravelmente o número de mortes por Entercolite Necrosante caso pesquisas consideráveis, que desvende porque esta doença acontece, sejam feitas”, prevê Simone.
Entre os apoiadores do Instituto Pequenos Grandes Guerreiros estão a apresentadora Isabella Fiorentino, Vera Oliveira, presidente da ONG Saúde Criança São Paulo, Rudi Fisher, idealizador dos parques Alpapato, e profissionais do mercado financeiro, entre outros, quer fazer a diferença. O evento de lançamento acontece às 18h30, no Studio Dama, em São Paulo.